SLEの日々~これからのこと~

全身性エリテマトーデスで看護師してます

病気のブログ記事

病気(ムラゴンブログ全体)
  • 顔のむくみ

    気にしなければ良いのかもしれないけど… やっぱり気になる。 顔が丸いんだよなあ。 身体は普通なのに顔がパンパン。 来月の外来日にステロイドが減る可能性があるので… それを期待しようかな。

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  • ムーンフェイス

    ステロイドの副作用で顔がまん丸です。 仕方ないけど… やっぱり気になってしまう。

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  • 不調が続く

    旅行の疲れなのか… じめじめした気候のせいなのか… 体調がいまいち。 何だか最近は肘と足首とかの関節も痛いから… SLEの再発を考えて不安になってしまう。 体調が悪いと気持ちまで不安定になってしまう。

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  • 血圧

    血圧が高めなので薬を飲んでいます。 今までは朝だけだったけど… この前の外来から夕にも追加になりました。 それでも下の血圧は100はある。 特に症状はないけど不安…

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  • 外来日

    2ヶ月ぶりの外来です。 ここ最近の暑さのせいか微妙に体調が良くない。 血液データも水分不足を指摘されました。 なるべく水分補給をしているつもりだけど… もう少し意識的に水分を取らないと駄目だな。 あと血小板が少ないとのこと。 これは症状が出る予兆なのかな。 何だか不安… 今現在のステロイドは10㎎... 続きをみる

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  • 足首が痛い

    ここ最近は夕方になると足首が痛い。 歩くのがツライ。 むくみもあるのかもしれないけど… 関節痛なのかもしれない。 痛み止めのカロナールを飲むと少しは良いかな。 でもこれ以上痛くなってきたらどうしよう。

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  • 外来日

    月に一回の外来日でした。 採血と採尿のデータは異常なし。 若干の水分不足とのことで… 最近は暑くなってきたから喉が渇いてしまうことが多い。 なるべく喉が渇く前に水分を補給したいけど…ついつい忘れてしまう。 こまめに水分補給しないとなあ。 ステロイドの量は変わらずの10㎎。 これは何ヵ月か経過をみて... 続きをみる

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  • 外来日

    月に一度の外来に行って来ました。 採血データは異常なし。採尿データも異常なし。 今までで一番良い数値だそうです。 入院前の生活は不規則で不摂生だったからなあ。 今は夜勤があるので不規則な生活は仕方ないけど… 食生活はかなり変わったかも… ほとんどが自炊だし…そしてお酒も控えている。 やっぱり食べる... 続きをみる

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  • 外来日

    昨日は外来でした。 いつも言われていた肝機能もコレステロールも今回は異常なしでした。 膠原病の数値も正常で… ステロイドが1㎎減ってついに10㎎になりました。 今までは10㎎が維持量と言われていたけど… 主治医の先生は様子を見て減らしていくと言ったので嬉しい。 今のところは症状は出てないので…早く... 続きをみる

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  • 久しぶりの雪です。 今年は暖冬のせいか雪かきをしていない。 去年は大雪だったことを考えると本当にありがたい。 ただ気温が下がったので寒すぎる。 手足の冷えとしびれがつらい。 あと肘の関節が痛い。 早く冬が終わらないかな。

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  • 外来日

    月に一度の外来日です。 血液・検尿のデータも異常なし。 若干の肝機能が悪いのは仕方ないけど… あと感染に注意なので… 今はインフルエンザには気を付けないとなあ。 そんなわけでステロイドが1㎎減って12㎎になりました。 あと少しで維持量の10㎎。 やっとここまで来たな。

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  • 外来日

    一ヶ月ぶりの外来日。 今回は採血データも採尿も異常なし。 少し肝機能が悪いみたいで、若干の脂肪肝と言われましたが… でも主治医の先生に「データだけみると全身性エリテマトーデスとは思えない」とのこと。 これは順調なのかな。 そんなわけでステロイドが減量しました。 13㎎から12㎎です。 でも寒さのせ... 続きをみる

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  • 不調

    冬の寒さのせいか最近は不調です。 手足は冷えるし…しびれるし… 両肘の関節がズキズキと痛い。 そして何だか疲れやすい。 少し動いただけで息切れもする。 今年は暖冬と言っていたけど… こんな感じで冬を乗り越えられるのかな。

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  • 初雪

    ついに雪が降りました。 外が白くなってビックリ。 今年は初雪が積雪という珍しいとのことで… 本当に寒い~気温が全然違う~ 家の中でも息が白い。 手足は冷たくてしびれるし… 肘の関節は痛いし… 今年の冬は暖冬らしいけど…今でもツラい。 これからを考えると気が重いなあ。

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  • 寒い

    昨日の暖かさから急に寒くなった。 今年はSLEになってから初めての冬。 暖冬とは言うけど… やっぱり去年とは違うかな。 まずは手先が冷たくてしびれる。 あとは疲れやすいかな。 こればっかりは仕方ない。 でも今から少し不安になる。

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  • 外来日

    昨日は月に一度の外来でした。 採血も採尿も異常なし。 今回はコレステロールも肝臓機能も大丈夫だった。 そんなわけでステロイドが1㎎減量で13㎎。 維持量が10㎎なので…順調にいけば後3ヶ月かあ。 もう少しだけど…まだまだ道のりが長い。 これからの時期はインフルエンザにも注意だし… そして帯状疱疹後... 続きをみる

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  • 帯状疱疹その2

    ピリピリと痛くて仕方ない。 昨日は痛みが気になって寝れなかった。 寝返りしても痛いし… そして普通に起きていても痛い。 何をしても痛いからイヤになるな。 ブツブツは水泡になっているし… これから増えて来るのかな。

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  • 帯状疱疹

    帯状疱疹になってしまいました。 2~3日前からは身体の左側がピリピリして関節痛だと思っていたら… 今日になって発疹が出てビックリ。 たった一日でこんなにブツブツが出来るなんて… そしてピリピリ・チクチクと痛い。 明日には週末になってしまうので… 慌てて医者にかかって抗ウィルスの飲み薬と塗り薬を処方... 続きをみる

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  • 足のしびれ

    最近は足のしびれが気になる。 去年の入院時には神経痛ということで治療していたけど… ステロイドを内服してからは気にならなかったのに… 今は足の裏がビリビリして困った。 歩いても座っても変わらずにビリビリ状態。 今までは何ともなかったのに… 寒くなってきたからなのか。 イヤな時期になってきたな。

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  • 外来日

    今日は外来日。 血液データも尿データも異常なし。 まあ少しr- GTPが高かったけど… これは以前から言われているので気にしない。 そんなわけでステロイドの量が減りました。 15㎎→14目㎎。 ただ今までは5㎎が3錠だったのに… 5㎎が2錠と1㎎が4錠になったので… 何だか飲んでいる数が増えてしま... 続きをみる

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  • 髪の毛

    最近の抜け毛がひどい。 お風呂でも抜け方がすごいし… 普段のブラッシングでも抜けたり切れたりしている。 ステロイドの副作用とはわかっているけど… どんどん髪の毛のボリュームもなくなっているから鏡を見ていると切ない。 今はストレートをかけているけど今度はパーマにしようかな。

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  • 指先のしびれ

    レイノー症状が強くなってから指先がピリピリとしびれる。 特に中指の感覚が変な感じ。 手袋をして物を触っている様な…自分の指じゃない感じで… これから寒くなってくるのに…こんな状態だと少し不安。 インフルエンザも流行っているみたいだし… 去年の冬は入院していたから自宅で過ごしてないからなあ。 今年の... 続きをみる

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  • 汗が出る

    今日は気温が高くなったせいか暑い。 特にマスクをしているから汗が吹き出してくる。 髪からは汗が落ちるし… お風呂上がり状態。 でもレイノー症状で指先は冷たくて… 触れたりすると相手をビックリさせてしまっている。 何だか変な身体になってしまったなあ。

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  • 指先

    朝晩の気温が下がって来て寒い日々。 また指先が冷たくなってきた。 紫色~白くなっている。 そしてピリピリと痺れる。 レイノー症状だから仕方ないけど… 去年、初めてなった時はビックリしたなあ。 冷たすぎて感覚がないし…指が上手く使えないし… またイヤな時期になったなあ。

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  • 気になること

    鏡を見て気付いたのは…何だかお腹がポッコリしている。 ステロイドの影響なのはわかっているけど… 前よりポッコリと出ている感じ。 体重が少し増えているからなあ。 仕方ないとは思っているけど気になる。 下っ腹がボールみたいに丸い~ これが本当の太鼓腹だよ。

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  • 外来日

    月に一回の外来日。 血液・採尿データも目立った異常なし。 そんなわけでステロイドが減量して15㎎に… 維持量の10㎎まで少しずつ近づいている状態。 でも関節痛のことを伝えると痛み止めのカロナールが増量。 最近は肘の痛みで目が覚めてしまうので…薬を飲むまでがツラい。 痛み止めを飲むと良くなるけど…こ... 続きをみる

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  • ショック

    最近、周りから言われる言葉は「少しずつ体調は良くなってきたね」が多い。 確かに体力は戻ってきているので、前よりも動きは早くなっているかな。 ふらつきとか息切れとかはなくなっているし… でも「太ったね~顔が丸くなったね~」と言われるのはツライ。 職場の人はステロイドの副作用とわかっているみたいで言わ... 続きをみる

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  • 肘の痛み

    ここ最近は肘が痛くて… 家事をしていても鍋やフライパンが重い。 使っていると落としそうになる。 あと仕事では血圧計の測定がきつい。 途中で力尽きることもあって…やり直し状態が多い。 こんなんで仕事が続けられるのかな。 本当に不安になるよ。

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  • 受給者票の更新申請

    SLEになってから初めての更新申請。 保健所に行くのなんて学生以来かもしれない。 どんな感じなのか分からないので朝イチに到着。 8時30分からの受付に待っている状態。 でも誰もいなかった… 用意した書類に不備はなく更新申請は無事終了。 あっという間で5分もかからなかったかも… そして帰宅後に保健所... 続きをみる

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  • 不調

    久しぶりの雨。 今は少しだけ涼しくなったけど…午前中は蒸す感じで暑くてぐったり。 そして今日は関節が痛くて物が持てないことが多く…何度も周りに頼んでばかり。 それと同時に足の裏がピリピリと痺れる。 歩いただけで響く感じ。 これは入院中に神経痛と言われた時と同じ状態かも。 これは気圧のせいなのか… ... 続きをみる

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  • 外来日

    1ヶ月ぶりの外来日。 採血・採尿データは異常なし。 そんなわけでステロイドが減量になって16㎎。 関節が痛かったり…口の中がザラサラしたりはしてるけど… まあ順調なのかな。 維持量が10㎎とのことなので残りは半年間。 まだまだ道のりは遠いな。 それにしても今年の夏は暑すぎるし…冬がどんな感じなのか... 続きをみる

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  • 気圧

    ここ最近は不調が続いている。 よく台風が近づいて来ると気圧の変化で調子を崩すと言われているけど… 本当に調子が悪い。 昔、祖母が膝が痛いから明日の天気が悪いと言っていたのを思い出した。 その時は何を言っているんだろう…とか思っていたけど 自分が体験してみるとわかった感じ。 これは難儀だな。

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  • 疲れた…

    久しぶりの休日出勤。 退院して仕事復帰しての状態だから半年以上ぶり… 平日に比べると自分のペースで仕事が出来るので良かったかな。 でも家に帰ったら何だか疲れた。 ちょっと気を張っていたのかも… まだまだ元には戻らないんだな。 これは時間がかかりそう。 仕方ないけど…悔しいなあ。

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  • 日傘

    今年の夏は暑い! 同じことを毎年のように言っているけど… でもSLEになって初めての夏。これはきつい。 体力が追い付かない。 紫外線には気を付けるように言われているので 日焼け止め、帽子、カーディガン、日傘はしているけど… すぐに忘れるのが日傘。 家や車や職場のロッカーに置いてきてしまう。 今まで... 続きをみる

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  • 関節が痛い(続き)

    今日も関節が痛く切なくなった。 ちょっとした動作でも響く。 こんなに両肘が痛いことはなかったのに… 入院前よりも痛い。 やっと体力が付いてきたのになあ。 また逆戻りな感じ。 あーつらい。

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  • 関節が痛い

    ここ最近は関節が痛くなってきた。 日によって部位は変わってくるけど…特に両肘が毎日痛い。 物を持つのがつらくなっている。 家ではフライパンと鍋が重い。 仕事でも以前は持てた物が難しい。 痛み止めのカロナールを内服すると少し良いけど… これ以上ひどくなるのかな。 心配になってくる。  

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  • 口が乾く

    最近は処方された人口唾液を内服してない。 汗の量が半端ないから… 只でさえステロイドの副作用で汗だくなのに、 人口唾液でますます汗の量が増えて滴り落ちる。 でも内服しないと口が乾く感じ。 何というかザラザラする。 眼の方は点眼薬をしているから気にならないけど… 口は気になる。 こまめに水分を取って... 続きをみる

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  • 汗だく

    ここ最近の暑さのためか…汗の量がすごい。 髪の毛が汗で濡れてくる。 お風呂上がりみたいな状態。 マスクもしているから暑さが倍増。 でも顔を隠すのにマスクは付けたいからなあ。 ステロイドの副作用とはわかるけど… やっぱり気になる。

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  • 足のむくみ

    普通の靴下を履くと足がパンパン。 午前中から靴がきつくなる。 そうなると足がだるくて歩くのもつらい。 病気以前は足のむくみなんてなかったのに… 今では少し食べ過ぎたら足がむくむ状態。 やっぱり外食は良くないのかな。 そんなわけで弾性靴下を購入。 履くと違いがわかる。 夕方でも靴がきつくならなかった... 続きをみる

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  • ステロイド2

    先週の外来でステロイドが減って今現在は17㎎。 主治医の先生が言うには順調らしい。 そしてステロイドの副作用はわかってはいたけど… やっぱり気になる! ・顔は丸い ・肩が大きい ・お腹がぽっこり ・多量に汗が出る ・髪の毛が抜ける ・それなのにひげが生えてきた。二の腕と背中にも… 鏡を見るとため息... 続きをみる

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  • ステロイド

    外来日。 ステロイドが1㎎減って17㎎になった。 維持量が10㎎ということで… 月に1㎎のペースだと10㎎まで半年はかかるのかな。 長いと感じるけど仕方ない。 特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請通知書が届いた。 臨床調査個人票は次回の外来日にもらう予定なので… 8月31日の締め切りには間に合... 続きをみる

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  • 変わったこと

    SLEになってからの変化。 寒がりになったこと。 前は暑がりだったのに… 冷房で指先が冷たくなるのが困った。 疲れやすくなったこと。 少し動いただけで息切れがする。 すぐに浮腫んでしまうこと。 午前中から足がパンパンになって靴がきつくなる。 そうなると歩くのも億劫になってしまう。 関節が痛い。 ス... 続きをみる

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  • 薬のこと

    私が今現在に内服している薬。 ステロイド18㎎(プレドニン5 ㎎+プレドニゾロン1㎎を3錠ずつ) ランソプラゾール→胃薬 イムラン→免疫剤 オルメサルタン→血圧を下げる カロナール→痛み止め マグミット→便通薬 サランジェ→人口唾液 ダイフェン→細菌の感染を抑える薬 アレンドロン→骨粗鬆症の薬 イ... 続きをみる

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  • 病状の経過

    体調不良は去年の秋からでした。 疲れやすくなって動くと息切れが… 特に階段を昇るのはつらかった。 そして食欲不振のため体重が減少。 この時は年をとったな…とか でも身体のだるさは続いて、冬に近づくと悪くなる一方。 指先が冷えて紫色になった時に何か違うと感じて… その後は頭痛が起きて受診後に入院。 ... 続きをみる

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  • 今日からスタート

    はじめてブログを書きます。 昨年に全身性エリテマトーデスが発見。 3ヶ月の入院生活を送りました。 今年から職場に復帰しましたが、思った以上に身体が動かない。 息切れとふらつき…そして足の浮腫みで立っているのも切ない。 今後のことを考えると勤めていけるのか不安だらけ。 初日から暗い話題になってしまっ... 続きをみる

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