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先週の外来でステロイドが減って今現在は17㎎。
主治医の先生が言うには順調らしい。
そしてステロイドの副作用はわかってはいたけど…
やっぱり気になる！
・顔は丸い
・肩が大きい
・お腹がぽっこり
・多量に汗が出る
・髪の毛が抜ける
・それなのにひげが生えてきた。二の腕と背中にも…
鏡を見るとため息が出る。
仕方ないとは…わかっている…わかっている…
あーつらいなあ。
でも、まつげがバサバサになったのは少し嬉しい。
いいことを探さないと気が滅入るよ。
外来日。
ステロイドが1㎎減って17㎎になった。
維持量が10㎎ということで…
月に１㎎のペースだと10㎎まで半年はかかるのかな。
長いと感じるけど仕方ない。
特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請通知書が届いた。
臨床調査個人票は次回の外来日にもらう予定なので…
８月３１日の締め切りには間に合うかな。
それにしても手続きって面倒。
でも毎月の医療費のことだからきちんとしとかないと。
月の医療費が20000円もかかるなんて…
以前なら考えたこともなかったな。
SLEになってからの変化。
寒がりになったこと。
前は暑がりだったのに…
冷房で指先が冷たくなるのが困った。
疲れやすくなったこと。
少し動いただけで息切れがする。
すぐに浮腫んでしまうこと。
午前中から足がパンパンになって靴がきつくなる。
そうなると歩くのも億劫になってしまう。
関節が痛い。
ステロイドの量が減るにつれ節々が痛くなってきた。
重いものを持つの大変。
SLE以前での自分では考えられなかった。
今だに慣れない。
あー今日は暗い話題になった。
最近はこれを履いて寝ているけど…
昼間も履いてみようかな。
