SLEの日々~これからのこと~

全身性エリテマトーデスで看護師してます

2018年7月のブログ記事

  • 湯冷まし

    最近は湯冷ましを作って飲んでいる。 これも薬を飲むようになってからで 最初はミネラルウォーターを買っていたけど… やっぱり金銭面を考えると続けられなかった。 ただ飲み初めは慣れなくて… 美味しくないというか…どちらかと言うと不味い。 でも飲み続けると慣れてくるもので… 何だか甘く感じてきたかな。 ... 続きをみる

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  • 串カツ

    久しぶりの揚げ物。 しかも串カツは4~5年ぶりで美味しかった。 でも前より食べれなくなった。 年かなあ…とか思ったり。 それでも揚げ物とビールは最高! 早速、浮腫んでいるけど仕方ない。 また最初に撮り忘れてしまった。 いつまでも慣れないな。

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  • 日傘

    今年の夏は暑い! 同じことを毎年のように言っているけど… でもSLEになって初めての夏。これはきつい。 体力が追い付かない。 紫外線には気を付けるように言われているので 日焼け止め、帽子、カーディガン、日傘はしているけど… すぐに忘れるのが日傘。 家や車や職場のロッカーに置いてきてしまう。 今まで... 続きをみる

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  • 関節が痛い(続き)

    今日も関節が痛く切なくなった。 ちょっとした動作でも響く。 こんなに両肘が痛いことはなかったのに… 入院前よりも痛い。 やっと体力が付いてきたのになあ。 また逆戻りな感じ。 あーつらい。

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  • 関節が痛い

    ここ最近は関節が痛くなってきた。 日によって部位は変わってくるけど…特に両肘が毎日痛い。 物を持つのがつらくなっている。 家ではフライパンと鍋が重い。 仕事でも以前は持てた物が難しい。 痛み止めのカロナールを内服すると少し良いけど… これ以上ひどくなるのかな。 心配になってくる。  

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  • 再び農家レストラン

    先週も行った農家レストラン。 今回は写真は忘れなかった。 限定のメニューも食べれたので大満足。 ジェラートはカップにしたので… 溶ける心配もゆっくり食べることができたかな。

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  • 食べまくり

    今日も暑い! 外出すると疲れるけど…家に居ても退屈で仕方ない~ そんなわけで週末は出かける日々。 結局、昼食も夕食も外食している。 外食すると浮腫んでしまうけど… 気持ちは大満足。

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  • フラダンス

    初めてのフラダンス。 全く動けてなくてロボットみたいだった。 でも身体を動かすのは楽しかった~ そして普段は履かないスカートを履くのもテンションがあがる。 これからも続けていきたいな。

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  • 口が乾く

    最近は処方された人口唾液を内服してない。 汗の量が半端ないから… 只でさえステロイドの副作用で汗だくなのに、 人口唾液でますます汗の量が増えて滴り落ちる。 でも内服しないと口が乾く感じ。 何というかザラザラする。 眼の方は点眼薬をしているから気にならないけど… 口は気になる。 こまめに水分を取って... 続きをみる

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  • 美味しい♪

    今日も暑い! この連休の暑さにはぐったり。 家に居るだけで汗が吹き出す状態。 ご飯を作るのが面倒~ そんなわけで出かけて来ました。 初めて限定のお弁当が食べれた。 いつも売り切れていたので… これで950円なんて得だわ~ そして美味しかった! 下の籠のお弁当が限定で、上はいつも食べていた松花堂弁当。

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  • 暑い~

    今日は朝から暑い! 日差しがジリジリして痛い感じ。 日焼け止め、日傘、帽子、カーディガン、マスク←これは顔を隠すのも兼ねて 紫外線には気を付けるように言われているので 仕方ないけど…この格好は暑い! メダカはわかるかな。

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  • 農家レストラン

    行って来ました。 緑の中での食事は美味しかった。 そして写真を撮るのを忘れた。 また食べ終わりに気付くという… でもジェラートは撮った! とけそうなので急いで撮ったから映りが微妙。 美味しかったのに伝わりにくい。

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  • 汗だく

    ここ最近の暑さのためか…汗の量がすごい。 髪の毛が汗で濡れてくる。 お風呂上がりみたいな状態。 マスクもしているから暑さが倍増。 でも顔を隠すのにマスクは付けたいからなあ。 ステロイドの副作用とはわかるけど… やっぱり気になる。

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  • 足のむくみ

    普通の靴下を履くと足がパンパン。 午前中から靴がきつくなる。 そうなると足がだるくて歩くのもつらい。 病気以前は足のむくみなんてなかったのに… 今では少し食べ過ぎたら足がむくむ状態。 やっぱり外食は良くないのかな。 そんなわけで弾性靴下を購入。 履くと違いがわかる。 夕方でも靴がきつくならなかった... 続きをみる

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  • お気に入り

    最近はまっているハンバーガー。 あまり今までは食べたことがないけど…  入院中に近所に開店していて それで食べに行ったのが始まり。 …というのも入院中は食事制限でパンが食べれなかった。 パンの塩分がNGということで… 同室の人が食べているのが気になる状態。 元々は米が大好きで、そんなにパン好きでは... 続きをみる

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  • ステロイド2

    先週の外来でステロイドが減って今現在は17㎎。 主治医の先生が言うには順調らしい。 そしてステロイドの副作用はわかってはいたけど… やっぱり気になる! ・顔は丸い ・肩が大きい ・お腹がぽっこり ・多量に汗が出る ・髪の毛が抜ける ・それなのにひげが生えてきた。二の腕と背中にも… 鏡を見るとため息... 続きをみる

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  • ステロイド

    外来日。 ステロイドが1㎎減って17㎎になった。 維持量が10㎎ということで… 月に1㎎のペースだと10㎎まで半年はかかるのかな。 長いと感じるけど仕方ない。 特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請通知書が届いた。 臨床調査個人票は次回の外来日にもらう予定なので… 8月31日の締め切りには間に合... 続きをみる

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  • 変わったこと

    SLEになってからの変化。 寒がりになったこと。 前は暑がりだったのに… 冷房で指先が冷たくなるのが困った。 疲れやすくなったこと。 少し動いただけで息切れがする。 すぐに浮腫んでしまうこと。 午前中から足がパンパンになって靴がきつくなる。 そうなると歩くのも億劫になってしまう。 関節が痛い。 ス... 続きをみる

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  • 美味しかった~

    肉山に行って来ました。 本当は2月の予約だったのが入院中のため延期。 再度の予約日が昨日でした。 入院中にはこの日が来るとは思えなかったな… そして美味しかった! こんなにお肉を食べたのは久しぶり。 最初は写真を撮るぞ~と思っていたのに… お肉が来るとすぐに食べていた。 気付いて撮ったのがこの一枚... 続きをみる

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  • 暑い!

    急に暑くなって身体が追いつかない。 冷房を使うと身体はちょうどいいけど… 手先が冷たくなってしまう。 病気の前は暑がりで、設定温度なんて24度だったのになあ。 本当に去年と違い過ぎてビックリの毎日。 今日のランチはハンバーガー。 ビールも飲んでます。 また浮腫むと思うけど…後悔はない!

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